السبت، 08 يناير 2022 - 10:45 م

مازالت الاكتشافات تأتى واحدة تلو الأخرى ومازال هناك العديد من الحالات النادرة والأمراض الغريبة التى لا يعرف عنها الطب شئ ، والتى قد تكتشف بدراسات وأبحاث أو عن طريق الصدفة.

ومن الحالات النادرة التى تم أكتشافها عن طريق الصدفة ويعانى منها شاب أمريكي والتى تؤثر على 700 شخص فقط في العالم، تتمثل في اضطراب وراثي يحول عضلاته إلى عظام مع مرور الوقت، بحسب موقع "ميترو" الإلكتروني. 

وولد جو سوتش الذي يبلغ من العمر 29 عاماً وهو يعاني من خلل التنسج الليفي العظمي، وهي حالة صحية نادرة يطلق عليها اسم متلازمة "الرجل الحجري"، مما أدى إلى فقدان 95% من مقدرته على الحركة وتسبب بعدك مشاكل كثيرة له .

ولكى يستطيع عيش حياته قام بإستخدام كرسياً متحركاً يساعدة علي الحركة أما بالنسبة للأمور الأخرى فهى يحتاج إلى مساعدة في الأنشطة اليومية مثل تناول الطعام والذهاب إلى الحمام. 

ويقول جو، الذي يوثق حياته على "يوتيوب": " لا شيء في جسمي سوى العظام، وهذا يعيق حركتي بشكل كبير، ولا يمكنني الخضوع لعملية جراحية لأن المزيد من العظام تنمو بشكل مستمر".

وعندما تتحول أربطة جسمي وعضلاته إلى عظام، أشعر بأن أحداً ما يغرس سكاكين فيها، وللأسف لا علاج لحالتي التي ستزداد سوءاً بشكل تدريجي، حتى أفقد القدرة على الحركة بشكل كامل".

وبعد زيارته الي عدة أطباء تم تشخيص حاله جو، الذي يقطن في نيويورك، لأول مرة بهذه الحالة عندما كان عمره ثلاث سنوات فقط، حيث شعر بتشنج في كتفه الذي تحول إلى كتلة صلبة خلال فترة قصيرة. 

ومن المؤسف أنه لم يعيش حياته مثل الأطفال الطبيعيين ففى المدرسة لم يتمكن جو من المشاركة في الألعاب مع الأطفال الآخرين ، مما جعله يشعر بالعزلة والاكتئاب. 

وبدأ تظهر أمور تسبب متاعب كبيرة معه أكثر ،فقبل تسع سنوات، أصيب جو بكسور في عظمة في فخذه، وفي نفس العام فقد قدرته على المشي، لذلك يحتاج الآن إلى المساعدة في كل نشاط يتطلب الحركة.

لذلك يعيش جو مع والديه اللذين يساعدانه في الأنشطة اليومية، لكنه يقول إن أسلوب حياته يضغط على قدرته على تكوين العلاقات، ومع ذلك كله، فهو يبحث عن الحب عبر تطبيقات المواعدة.

وعلى الرغم من مساعدة أهله له دائمآ ومساندته ووجود تجارب سريرية للعلاجات المحتملة، إلا أنه يفضل عدم التفكير في الأمر كثيرًا، لأنه يشعر بانعدام إمكانية تحسن حالته.

اقرأ أيضا: بعد 3 أشهر من تعيينه..وفاة أول معيد فى مصر من مرضى ضمور العضلات